El otro día alguien me lo pregunto y esa simple consulta disparó pensamientos y un montón de emociones y sensaciones.
Parece simple la pregunta y podría ser considerada como algo básico, pero en mi caso generó una revolución interior ya que nunca lo había visto o analizado desde esa óptica. Julia llegó e independientemente de su condición siempre fue recibida con todo el amor, y aprendiendo contrarreloj un sinfín de cuidados y actividades necesarias para poder dar una mayor y mejor calidad de vida.
La vida con Julia no es ni mejor ni peor que con otros niños, si claramente es muy distinta, y no me gusta caer en estereotipos de que se precisa un temple especial o un carácter particular. Tampoco apoyo ni difundo ese cliché de “Dios les da las peores batallas a sus mejores soldados”, yo no soy mejor que nadie, ni tengo más virtudes que nadie.
Que mejor que para ejemplificar como es la vida con Julia que contar como es la vida de Julia y como de alguna forma hacemos todo el esfuerzo para acompañar de la mejor manera su crecer y tratar por todos los medios evitar episodios complejos que puedan derivar en una internación (este tema lo comento más adelante).
Julia duerme en su cama como cualquier niño de su edad, contenida por algunos almohadones que hacen su dormir más confortable y siempre abrazada a algún peluche suavecito como para con su textura transmitir sensibilidad y calma. Hasta ahí lo que podría ser una niña de su edad, pero lo diferente es que su colchón no es un colchón común sino un colchón antiéscaras que impide que su piel se lesione por el prolongado apoyo sobre la misma superficie. Su cara se apoya en una tela absorbente (generalmente una toalla suave) ya que, al no contener secreciones, evita que su saliva le provoque paspaduras en sus hermosos cachetes. Finalmente, Julia duerme conectada a una BPAP, que es nada más ni nada menos que un respirador que le permite relajarse de mejor manera al descansar y mantener un flujo constante de aire tanto de entrada como de salida. Esta BPAP (“el abipap” según lo bautizó Guille cuando empezaba a hablar) tiene una caldera que debe mantenerse con agua bidestilada (y realizarle una limpieza general y mantenimiento todas las semanas) para que el aire que fluya hacia sus pulmones tenga la humedad necesaria y no le seque sus vías respiratorias.
Vale recordar que Julia tiene desde bebé una traqueostomía por lo cual la BPAP se le conecta a su cánula.
Hasta ahí su rutina de sueño, a la cual sumamos algunas lucecitas tipo luciérnagas o algún proyector con símil estrellas que ella disfruta con sus ojos, a través de una mirada muy intensa y esa mueca de sonrisa que emociona hasta las lágrimas.
Así duerme Julia, generalmente de continuo, a pesar de que a veces sus movimientos dormida hace que se salga la BPAP de la cánula y suene la alarma, provocando que haya que levantarse a volver a conectársela. ¿Esto sucede muchas veces? Generalmente algunas y durante todas las noches, lo cual dormir cuando Julia duerme es la gran mayoría de los días, con intermitencias.
Previo a que se despierte y haya que levantarla, le preparo su comida (recordemos que Julia tiene Gastrostomía y el único alimento que consume es un complemento con todos los nutrientes necesarios), caliento su comida (al ir directamente al estómago, es indicado que este templada) y la almaceno en un termito que se compró para ella. También le preparo su medicación de la mañana en dos botellitas claramente diferenciadas ya que, el protector gástrico debe tomarlo, antes que nada, y el piracetam y baclofeno los toma luego de haber ingerido algo de comida.
Otra cosa a tener a mano para luego de levantarla es el enjuague bucal y alguna gasa para la higiene bucal al levantarse.
Nunca, salvo alguna excepción o tema muy puntual, se despierta a Julia antes que ella se despierte.
La mayoría de las veces lo hace saber con algún sonido (al tener conectada la BPAP puede emitir sonidos a través de la cánula y ella ha descubierto que puede de alguna forma “llamar” para lograr atención). Al momento de levantarla, se abren las ventanas de su cuarto ya que a ella le fascina la luz natural y puede mirar mucho rato con suma atención el verde de los árboles. Aún recuerdo la primera vez que salió de CTI a una sala de internación común la sorpresa y como abrió sus enormes ojos azules al ver una ventana con luz y algunas copas de árboles. También sucede que Goldie y Beba (las salchichas mascotas de la casa) quieren darle los buenos días y hay que acercarlas para que la besuqueen un poco y Julia ... FELIZ.
Lo primero que se hace cuando se despierta es desconectar y apagar la BPAP, y proceder a aspirarle la boca ya que durante la noche se le acumula tanto saliva como alguna secreción espesa adicional.
Una vez pronto esto, llego el momento de cambiar el pañal, limpiándola debidamente con toallitas húmedas y reemplazando el pañal muy “cargado” por un sequito. Esto si lo hecho durante la noche no amerita una lavada con una palangana, una toallita esponjosa y un poco de agua tibia.
Ahora sí, Julia esta lista para levantarse y lo hace estirándose cuan larga es en los brazos de quien la levanta y recostando (como desde que era una beba) su cara en el hombro llenando de ternura todo el ambiente.
La mañana con Julia es generalmente tranquila, mucha upa, tomar su protector gástrico y comenzar a alimentarse. Algunos días a la semana le toca un baño matutino, pero los baños valen la pena un párrafo aparte porque es algo mágico realmente.
La hora de levantarse de Julia nunca es antes de las 11, con lo cual su mañana es bastante “corta” y a las 13 hs ya llega su asistente personal. Muchas veces antes de eso tiene su primera aspiración de secreciones en la cánula, esto es con unas sondas destinadas a tales efectos y que permiten desde la cánula extraer todas las secreciones acumuladas durante la noche (lo que serían “mocos” por decirlo de una forma). Esto si es que Julia no decidió estornudar fuertemente y sacar todo por ella misma regando un poco a todo el entorno.
Lunes y miércoles en la tarde Julia concurre a fisioterapia (o la “gimnasia” como le decimos habitualmente) lo que disfruta muchísimo y logra ir manteniendo y mejorando su capacidad respiratoria, así como temas posturales.
Martes, jueves y viernes en la tarde concurre a la escuela nro 200 acompañada de su asistente realizando actividades tanto recreativas como sociales las cuales, por su expresividad, ella disfruta muchísimo.
En las tardecitas Julia desde su silla o desde un lugar en el sillón o en la cama de su hermana debidamente acondicionado interactúa con su entorno con algunos juguetes (todos orientados a sensibilidad, texturas, algunos sonidos suaves y luminosidad acorde) siendo su especial predilección las burbujas por lo que en la casa no escasean burbujeros de todo tipo.
También disfruta de algunos cuentos, algunos videos con música (siendo su personaje favorito Pocoyo, del cual tiene diversas figuras de distintos tamaños que la acompañan en su cama).
En algunos casos instrumentos musicales pequeños de percusión con sonidos levemente agudos (que son los que más disfruta) pueden colaborar en algunos momentos a generar un ambiente agradable y distendido.
Llegamos a la nochecita y hay muchos ratos de mimoseo en brazos y siendo mimada y contenida que es de las cosas que más disfruta, por supuesto que tanto Goldie como Beba se suman y muchas veces se mandan alguna siestita sobre su falda lo que resulta muy tierno de ver y compartir.
Toca tomar la medicación correspondiente, y terminar de comer para ya ir rumbeando a dormir, pero Julia no es de dormirse temprano y siempre trasnocha acompañando alguna serie o película nocturna.
Hasta que pasada la medianoche la vence el sueño y comienza todo el proceso de acostarla con todos los preparativos ya comentados.
Esto puede parecer un día habitual, y si bien tiene algunas salvedades, es la vida cotidiana que tiene algunas cosas a detallar.
¿Cómo es salir con Julia?
Salir con Julia no es algo que pueda hacerse de forma rápida e improvisada ya que, para poder tenerla calma durante la salida y poder disfrutar de la misma hay que considerar varios aspectos.
Debe cargarse en el auto el coche de traslado (un TREK plegable con un tamaño y peso importante con el que hay que maniobrar para colocarlo en el baúl), algunas veces el coche está en el baúl del auto, pero en caso de que no, hay que cargarlo.
También debe llevarse el aspirador portátil de secreciones, ya que muchas veces Julia acumula secreciones o saliva que debe ser retirada para que pueda respirar y oxigenarse de la mejor forma. El aspirador portátil no es un equipamiento sencillo ni fácil de adquirir, pero es vital para poder salir tranquilamente y evitar situaciones que pueden derivar en algún episodio complicado. Algo que no puede faltar es su bolso con Baberos, toallitas, toallitas húmedas y pañales (a veces si la salida es más larga incluimos la jeringa de alimentación, la comida, la medicación, y algunos medicamentos de primera necesidad, como ser antitérmicos, relajantes y anticonvulsivante).
Cuando esta todo pronto y cargado en el auto, estamos en condiciones de llevar a Julia a su silla y sujetarla de forma segura, asegurando su posición con almohadones para evitar malos movimientos y algún posible golpe. No se puede llevar a Julia al auto sin estar todo pronto, porque se impacienta y se pone muy molesta, a ella le gusta que le suban al auto y arrancar.
En el auto hay que poner algún protector en la ventana en caso de haber sol, ya que por más polarizado que tenga la ventana debe protegerse la piel de Julia del sol y el efecto que puede generarle a través del vidrio.
Con todo eso pronto, estamos listos para salir. Pero llegar ya es otro tema, ya que hay que primero que nada bajar el coche, armarlo y recién ahí bajar a Julia para colocarla y asegurarla en el mismo para poder andar, pero se tiene que cargar en el coche, el aspirador y el bolso para siempre tener todo disponible por cualquier situación. En caso de que el clima este ventoso o fresco, usamos un filtro para la cánula y con eso se evita que el aire frio entre directamente a sus pulmones y produzca alguna infección o una simple gripe que en el caso de Julia puede tener diferentes derivaciones.
Respecto a eso, algo a considerar es que Julia no tiene una regulación térmica adecuada por lo que, en caso de hacer fiebre, esta puede dispararse a valores complejos de manejar y controlar.
¿Qué actividades realizamos fuera de casa?
Como lo dije anteriormente, Julia concurre a fisioterapia lunes y miércoles en la tarde lo cual involucra todos los preparativos tanto de salida como de llegada. La actividad en si misma es sumamente disfrutable para ella por el cariño y amabilidad de Natalia (la fisioterapeuta) quien en todo momento está pendiente de que Julia esta cómoda y pueda ser productiva cada sesión.
Martes, jueves y viernes son los días de escuela, a la cual concurre con su asistente personal realizando actividades recreativas y participando de dinámicas grupales las cuales disfruta muchísimo, a la vez que lo referente a sociabilizar con otros niños y en otro ámbito es sumamente productivo para mejorar su calidad de vida.
¿Y la higiene?
Algo muy importante en la vida de Julia es la higiene, y en particular los baños que los disfruta de manera muy especial.
Pero el baño es todo un ritual que involucra bastante tiempo previo de preparación, hay que dejar toda la ropa post baño pronta, incluyendo pañal y todo lo correspondiente a la higiene de la cánula y del botón gástrico que lo comentaremos más adelante
En caso de que el clima este frio o fresco, hay que calefaccionar el baño para que al desvestirla no tener un golpe de frio que la termine afectando. Una vez instalado el clima adecuado en el baño, se la desviste y acomoda en su silla de ducha (un equipamiento específico para ella y con algunos ajustes personales) para empezar a jabonarla y darle esa ducha tan reparadora como disfrutable. Si toca lavarle el pelo, ya es otro tema, porque hay enjuagarle bien y masajearle el cuero cabelludo con el champú para luego utilizar la crema para peinar. El lavado de pelo es algo que para ella es sumamente placentero y sus miradas y caídas de ojos, así lo hacen saber.
Una vez finalizado el baño, con dos toallas (en caso de haberse lavado el pelo serian tres), hay que secarla y comenzar rápidamente a vestirla, evitando estornudos o alguna caída de baba que pueda ensuciar la ropa limpia con la que se está vistiendo.
Claramente lo primero es el pañal, no vaya a ser cosa que el agua tibia provoque algún chorrito no deseado. Luego un poco de talco en los pies y las medias, seguimos con la remera, siempre con algunas palabras para generar repetición del estilo de “ayúdame Julia así nos ponemos las mangas”.
Finalmente, el pantalón o calza, alguna toallita en el cuello para evitar saliva o mocos y pasamos a la higiene de cánula y de botón gástrico.
¿Qué cuidados e higiene requiere la cánula?
Los cuidados de la cánula son bastante sencillos una vez que uno se acostumbra y tiene claro que a través de ese dispositivo plástico y bastante simple Julia puede mantenerse oxigenada y respirando de forma bastante normal, muchas veces nos ha tocado tener que explicarles a niños que era “eso” y lo mejor que se nos ocurrió era decir que era “su nariz” ya que a través de ahí respira y también estornuda. Los niños lo entienden rápidamente y lo toman con naturalidad.
La cánula requiere aspiración, cambios periódicos y ajustes cada vez que sea necesario.
La aspiración es un procedimiento base para sostener la función respiratoria de Julia, y consiste en a través de una sonda conectada a un aspirador (una especie de aspiradora con un depósito para las secreciones) introducirla en la cánula para poder sacar los moquitos y diferentes secreciones que Julia por su condición no maneja y es necesario limpiar los conductos para que su respiración sea fluida y adecuada.
Periódicamente, generalmente una vez por semana, es necesario el cambio de cánula lo cual es si bien un proceso rápido y simple debe realizarse con rapidez, precisión y calma, ya que en caso contrario puede lastimarse su tráquea y complicar su flujo respiratorio. El proceso de cambio cuando nos lo enseñaron era todo muy “ceremonial” y con un montón de consideraciones, al día de hoy lo hemos realizado en las situaciones más inverosímiles y el comentario es invariablemente el mismo “si nos viera la nurse ...". Para realizar el cambio se debe tener a disposición la cánula ya limpia y pronta para colocar mojada con un poco de suero para facilitar su movilidad dentro del ostoma de la traqueo, y el movimiento es casi simultaneo, con una mano se quita la cánula colocada y con la otra rápidamente y EN SENTIDO INVERSO girándola mientras se coloca, se pone la cánula limpia. Es un segundo, pero con precisión y tranquilidad.
La cánula que se quita se debe lavar adecuadamente con suero y limpiar para su posterior esterilización o alternativamente lavado con vinagre y nuevamente con suero, dejándola disponible para el nuevo cambio.
Los ajustes de la cánula se hacen de acuerdo a la necesidad si el collarín esta mojado o requiere un cambio. La cánula va sujeta al cuello a través de un collarín pre hecho que consta de una gasa extendida de un ancho pequeño (acorde al cuello de Julia) con una cinta hilera cosida cuyas puntas se atan a las pestañas de la cánula quedando como una especie de gargantilla de gasa. Para quitar la que está colocada deben cortarse los extremos atados, quitar el resto del collarín, y colocar el nuevo.
¿Qué pasa con el botón gástrico?
El botón gástrico requiere cuidados específicos y especial cuidado del ostoma (lugar donde se inserta el botón).
Los cuidados refieren a evitar la movilidad del botón para lo cual se le agregan algunos parches de cinta neuromuscular o duoderm para evitar ello. A la vez ir controlando que no se formen verrugas o lastimaduras en los bordes del ostoma y en caso de que si, proceder a curarlos de la manera habitual o sea con gasas, clorhexidina y agua.
Lo que sucede cada tanto es que el botón “se rompe” lo cual genera un montón de contratiempos ya que no es algo de lo cual tengamos backup, sino que de manera improvisada utilizamos una sonda vesical mientras se generan las consultas con el cirujano gástrico y los procedimientos de compra del nuevo botón en el prestador de salud. El proceso de cambio no es complejo, pero puede llevar hasta dos semanas todo el tema de consultas y compra.
El mantenimiento adecuado del botón es fundamental porque es parte (junto con la cánula) del soporte vital de Julia, ya que a través de él se alimenta.
¿Y cómo se alimenta Julia?
Ya les conté el tema del botón gástrico y es por el que Julia se alimenta, y toma su medicación.
Al botón se le conecta una jeringa con una pequeña sonda y allí se va colocando el alimento que va pasando a su estómago directamente. Por ello hay que tener especial cuidado de la temperatura del alimento ya que no deberá estar frio ni tampoco muy caliente.
Julia se alimenta casi exclusivamente de un complemento que contiene todo lo necesario para ella y su preparación es bastante sencilla ya que solo requiere agua y mezclar bien para generar una mezcla homogénea. A veces se le da un poco de alguna fruta o verdura, pero licuada al punto de que quede casi liquida para poder pasar por la jeringa y el botón gástrico sin inconvenientes, ya que en caso de taparse el botón es complicado y con muchas maniobras proceder a destaparlo.
Preparamos la comida de Julia en dos tandas manteniéndolo en recipientes térmicos (ella tiene su propio termito para eso) para que la temperatura sea adecuada. Cuando se alimenta nunca más de 2 o 3 jeringas (de 60 cc) por vez para evitar posible reflujo y eventual “aspiración” (aspiración se llama cuando el alimento se va a la vía aérea, lo cual en el caso de Julia requiere intervención con sondas de aspiración en forma rápida para prevenir posibles infecciones o ahogos).
¿Qué ha pasado con las internaciones?
Durante la vida de Julia ha tenido que ser internada en diversas oportunidades. Dichas internaciones han sido complejas y con momentos muy duros de afrontar.
Por su situación, Julia es paciente de CTI por lo cual todas sus internaciones han sido ahí. Muchas veces cuando comentamos eso, mucha gente se asombra y hasta se horroriza, pero para mi como papá es tranquilizador porque allí “la conocen” y tienen todos los medios para poder atenderla de la mejor forma.
Las internaciones fueron bastante extensas, y las situaciones han sido con experiencias complejas, y siempre se pudo salir adelante con el apoyo de profesionales muy comprometidos con su labor y con una empatía y amabilidad que enaltece su tarea.
De todas se han obtenido aprendizajes que permiten manejar situaciones de relativa complejidad sin necesidad de requerir internaciones, pero siempre consultando a su médico tratante.
¿Solo esto es vivir con Julia?
Claro que no, son muchas cosas más, es emocionarse hasta las lágrimas con la más mínima reacción de ella ante un estímulo, es sorprenderse ante alguna mirada, caída de ojos o expresión de ella, es llorar sin motivo cuando ella estira su brazo pidiendo upa.
Es ver la vida de otra forma, tener siempre una perspectiva de su situación para cualquier actividad o cualquier evento a realizar.
Desde la elección o no de lugares a concurrir hasta valorar consideraciones de accesibilidad en todo momento para que ella pueda acompañarnos en todo momento.
No es mejor ni peor que la vida de otros niños o las experiencias de otros padres, pero es diferente y requiere algunas consideraciones y actividades particulares nada más.
Tampoco debemos ignorar que muchas veces y en muchas circunstancias, ha habido discriminación hacia Julia y eso realmente duele y mucho, porque en la mayoría de los casos no es algo explicito o violento sino algo silencioso y permanente.
He tratado de resumir las cosas y siempre marcar el lado positivo, divertido y emocionante de las cosas, evitando en forma deliberada los momentos difíciles, las internaciones complejas, las charlas con médicos inescrupulosos y con cero empatía, las múltiples dificultades en espacios públicos producto de la falta de previsión de los mismos para personas en situación de discapacidad y el comportamiento un tanto primitivo de muchas personas.
Nota: Luego de haber compartido este texto con algunos amigos y compañeros, Julia recibió un obsequio muy especial, un gran peluche de Pocoyó que la acompañó en sus últimos minutos y la acompaña para siempre. GRACIAS SANDRO y KARINA !
Julia nació el 14 de mayo de 2012 luego de un embarazo deseado y debidamente controlado y que por responsabilidad médica (negligencia e impericia, que fue debidamente probado por un proceso judicial de más de 7 años) sufrió una asfixia perinatal que le provoco una parálisis cerebral severa que comprometió su desarrollo y el manejo de todas sus funciones vitales.
Luego de compartir 12 hermosos años, Julia partió el 13 de Junio de 2023.
